Freja fik eksemen da hun var 3 uger gammel og den har siden været tiltagende, uanfægtet af en lang ammeperiode.
Mange har en menig om denne form for eksem. Mange har en mening om, hvordan den skal behandles. Mange har en mening om hvordan jeg, som forælder, bør tage vare på mit barn med eksemen - især når de ser hende gå i selvsving med hendes kløen, hendes hjerteskærende gråd og hendes skæren tænder af smerte.
Mange har en mening om, hvordan jeg skal håndtere de søvnløse nætter, hvor det eneste jeg kan høre, er hendes råb om hjælp og hendes negles kradsen mod hendes spæde hud, som hyppigt ligner en blanding af åbne sår og tør hud. Mange måber, når de ser hendes hud og fortæller mig, at de aldrig har set noget så slemt.
Atopisk dermatitis forvolder problemer som infektion med bakterier, virus og svamp og det er de mest almindelig komplikationer hos de eksemramte - for deres hud står med "dørerne åben".
Forestil dig at din hud er en murstensvæg, hvor alle murstenene er nydeligt og snorelige sat. Forestil dig så samme mur opført af en fuld murer på vej hjem efter en julefrokost...
Det er problemet for dermatitis-ramte. De har hud, som den var opbygget af en fuld murer,- med huller og sprækker overalt.
I det raske hus vil du isolere bag muren.
I det mindre heldige hus, vil du forsøge at udbedre skaderne. Det forsøger Frejas immunforsvar at gøre. Det står på lur ved hver forkert sat mursten for at angribe det, der kommer ind, uanset hvad det er - godt eller skidt. Hun hæver derved op, bliver rød, det klør og snurrer.
Faktisk kan man sige, at eksemen er tegn på at hendes immunforsvar virker optimalt - det er bare på alvorlig overarbejde, som tager opmærksomheden fra alt andet, der også kan finde vej ind i hendes krop på anden vis.
Vi har stået i børnesårsproblemet, som er den hyppigste infektion blandt atopisk eksem børn. Jeg vil ikke ønske for min værste fjende et sådant angreb med staffylokokbakterier.
Freja bliver behandlet med binyrebakhormon, antihistamin og pincilin, når det er rigtig slemt.- Til daglig dog mest fed creme, binyrebakhormon og abtihistamin og vi bliver fulgt af børneafdelingen (dette fordi dermatologisk afdeling ikke fandt Frejas eksem "slemt nok" til at blive fulgt af dem) - og hun er allergitestet. Det føles dog mest som en samvittighedstur til hospitalet, for lægerne aner ikke helt, hvad de skal stille op, men de "følger"hende - måler og vejer.
Vi har desuden prøvet alt fra kostomlægning, hømopati, natursalver, brugt formuer på allergirigtigt tøj, og undgår uldprodukter m.v. Vi har prøvet nedkøling, opvarmning, alverdens cremer, badning i olier - også her m.v.
I denne sidste uge af vores ferie, har jeg sat et behandlingsforsøg igang med havsalt- bade (Tak for ideen med salt til Christian, Cathrine og Lena <3), kombineret med hendes kløestillende fedtcreme 85% og antihistamin.... I aften er hun for FØRSTE GANG gået i seng med væsentlig mindre kløen sig i søvn :-).
Men holder det? - Vi krydser fingrer.
Vi mangler stadig at afprøve Det Døde hav, fisk, der spiser døde hudceller, fiskeolie, tjærebade og wraps. Så der er håb endnu, hvis...
Freja har sine gode perioder i nogle timer om dagen og er et barn, som alle andre -griner, leger, synger og er jordens lykkeligste barn. Men hun har sin lidelse, som fylder meget i hendes både sociale, mentale og fysiske liv - i daginstitutionen, i hendes leg med andre børn, ved sovetid, hver nat, når det klør så gudsjammerligt, når hun har store sår, o.s.v. Det positive er, at sygdommen ikke smitter - Selvom den kan se sådan ud i grumme situationer. Den overføres mellem generationer - dvs. Den er arvelig.
Der er jer, der kender Freja og hendes situation.
Jeg/vi har dog også mødt mennesker, som har sendt mange skæve blikke, folk er sågar gået i panik, når de har set Frejas arme og ben - for de kan klart se hendes smerte. De fleste synes og ytrer klart, at det er forfærdeligt,- at vi som forældre burde gøre mere, eller vI skal prøve de "kure" som de selv samme folk er så gode til at foreslå, fordi de har hørt at det virker, eller har virket for dem, eller deres børn.
Desværre er vi som mennesker ikke ens - og desværre reagerer vores krop ikke ens på de behandlinger, vi kan blive tilbudt.
Når I ser Freja på gaden, så tænk over, at hun ikke er det barn med dermatitis, der er hårdest ramt.
Nogle er jer skærer ansigter af Freja - især, når hendes eksem er voldsomt - og ja, det er ikke rart at se, når hun har det skidt, eller hendes hud er blottet i de eksemramte områder. Men hun ser jeres blikke og hun prøver, i de situationer, fibrilsk at skjule sin hud.
Når I ser et menneske med eksem, så husk det er et menneske - med følelser og sind - lige som du og jeg - uanset hvor gammelt et menneske, der er tale om.
Jeg ved, at jeg skriver på mange eksemramte børns forældre og eksemramte voksnes vegne, når jeg ytrer:
Jeg er ikke interesseret i at høre jeres spørgsmål og holdninger om eksems påvirkning af intelligens (især, når I ikke har evidensbaseret viden at holde det op på)
Jeg er ikke interesseret i at høre om, hvad I ville have gjort, hvis Freja var jeres barn - for det er hun ikke!
Vi er i forvejen i akut beredskab hele tiden, - spar os for jeres lange (sikkert velmemende) behandlingshistorier - med mindre I rent faktisk mener, at det vil kunne komme os til gavn. For som eksemramt, eller nær pårørende hører man rigtig mange skrækhistorier og velmenende råd, at det kan være svært at være.
Til folk, der ved en masse om Atopisk dermatitis, uden at have noget at hænge det op på, vil jeg anbefale at læse Astma-allergiforbundets hjemmeside om Atopisk dermatit - inden I skal ud i verden og brillere med jeres viden om emnet.
Til jer, der "ved", at Uld er godt for eksem: DET ER ET 130% NO-GO - der er lanolin i, som i den grad har en forværrende, evidensbaseret effekt !!!!!
Uanset, hvor meget søvn jeg har fået om natten, er det enormt belastende at blive antastet eller belært om "sikre" helbredelsesmuligheder fra folk, der ikke kender til hverken Frejas situation, evidensbaseret viden, eller om det, vi rent faktisk forsøger at gøre for hende - både som forældre og/ eller i behandlingssystemet, hvor eksemskolen på Roskilde hospital har været enestående, enorm imødekommende og indsigtsgivende.
Til mine søde venner, kolleger, familie, naboer, som kender Freja og jer der også læser dette blogindslag.
Please, send et par healende tanker til vores lille pige, der for første gang i laaaang tid har haft en rigtig god dag - uden kløe og bed endelig til, at vi nu endelig efter 3 år har fundet den behandligs/løsningsmulighed, der passer til Freja.
Jeg håber på, at hun endelig finder sin nattero også <3
