Atopisk dermatitis

Freja er 3 år. Hun er en af mange børn, såvel som voksne, der lider af hudsygdommen Atopisk dermatitis - også kaldet børneeksem og atsmaeksem - dog uden at man behøver at have astma, for at få eksemen.
Freja fik eksemen da hun var 3 uger gammel og den har siden været tiltagende, uanfægtet af en lang ammeperiode.

Mange har en menig om denne form for eksem. Mange har en mening om, hvordan den skal behandles. Mange har en mening om hvordan jeg, som forælder, bør tage vare på mit barn med eksemen - især når de ser hende gå i selvsving med hendes kløen, hendes hjerteskærende gråd og hendes skæren tænder af smerte.
Mange har en mening om, hvordan jeg skal håndtere de søvnløse nætter, hvor det eneste jeg kan høre, er hendes råb om hjælp og hendes negles kradsen mod hendes spæde hud, som hyppigt ligner en blanding af åbne sår og tør hud. Mange måber, når de ser hendes hud og fortæller mig, at de aldrig har set noget så slemt.

Atopisk dermatitis forvolder  problemer som infektion med bakterier, virus og svamp og det er de mest almindelig komplikationer hos de eksemramte - for deres hud står med "dørerne åben".
Forestil dig at din hud er en murstensvæg, hvor alle murstenene er nydeligt og snorelige sat. Forestil dig så samme mur opført af en fuld murer på vej hjem efter en julefrokost...
Det er problemet for dermatitis-ramte. De har hud, som den var opbygget af en fuld murer,- med huller og sprækker overalt.
I det raske hus vil du isolere bag muren.
I det mindre heldige hus, vil du forsøge at udbedre skaderne. Det forsøger Frejas immunforsvar at gøre. Det står på lur ved hver forkert sat mursten for at angribe det, der kommer ind, uanset hvad det er - godt eller skidt. Hun hæver derved op, bliver rød, det klør og snurrer.
Faktisk kan man sige, at eksemen er tegn på at hendes immunforsvar virker optimalt - det er bare på alvorlig overarbejde, som tager opmærksomheden fra alt andet, der også kan finde vej ind i hendes krop på anden vis.

Vi har stået i børnesårsproblemet, som er den hyppigste infektion blandt atopisk eksem børn.  Jeg vil ikke ønske for min værste fjende et sådant angreb med staffylokokbakterier.
Freja bliver behandlet med binyrebakhormon, antihistamin og pincilin, når det er rigtig slemt.- Til daglig dog mest fed creme, binyrebakhormon  og abtihistamin og vi bliver fulgt af børneafdelingen (dette fordi dermatologisk afdeling ikke fandt Frejas eksem "slemt nok" til at blive fulgt af dem) - og hun er allergitestet. Det føles dog mest som en samvittighedstur til hospitalet, for lægerne aner ikke helt, hvad de skal stille op, men de "følger"hende - måler og vejer.
Vi har desuden prøvet alt fra kostomlægning, hømopati, natursalver, brugt formuer på allergirigtigt tøj, og undgår uldprodukter m.v. Vi har prøvet nedkøling, opvarmning, alverdens cremer, badning i olier - også her m.v.

I denne sidste uge af vores ferie, har jeg sat et behandlingsforsøg igang med havsalt- bade (Tak for ideen med salt til Christian, Cathrine og Lena <3), kombineret med hendes kløestillende fedtcreme 85% og antihistamin.... I aften er hun for FØRSTE GANG gået i seng med væsentlig mindre kløen sig i søvn :-).
Men holder det? - Vi krydser fingrer.

Vi mangler stadig at afprøve Det Døde hav, fisk, der spiser døde hudceller, fiskeolie, tjærebade og wraps. Så der er håb endnu, hvis...

Freja har sine gode perioder i nogle timer om dagen og er et barn, som alle andre -griner, leger, synger og er jordens lykkeligste barn. Men hun har  sin lidelse, som fylder meget i hendes både sociale, mentale  og fysiske liv - i daginstitutionen, i hendes leg med andre børn, ved sovetid, hver nat, når det klør så gudsjammerligt, når hun har store sår, o.s.v. Det positive er, at sygdommen ikke smitter - Selvom den kan se sådan ud i grumme situationer. Den overføres mellem generationer - dvs. Den er arvelig.

Der er jer, der kender Freja og hendes situation.
Jeg/vi har dog også mødt mennesker, som har sendt mange skæve blikke, folk er sågar gået i panik, når de har set Frejas arme og ben - for de kan klart se hendes smerte. De fleste synes og ytrer klart, at det er forfærdeligt,- at vi som forældre burde gøre mere, eller vI skal prøve de "kure" som de selv samme folk er så gode til at foreslå, fordi de har hørt at det virker, eller har virket for dem, eller deres børn.
Desværre er vi som mennesker ikke ens - og desværre reagerer vores krop ikke ens på de behandlinger, vi kan blive tilbudt.

Når I ser Freja på gaden, så tænk over, at hun ikke er det barn med dermatitis, der er hårdest ramt.
Nogle er jer skærer ansigter af Freja - især, når hendes eksem er voldsomt - og ja, det er ikke rart at se, når hun har det skidt, eller hendes hud er blottet i de eksemramte områder. Men hun ser jeres blikke og hun prøver, i de situationer, fibrilsk at skjule sin hud.
Når I ser et menneske med eksem, så husk det er et menneske - med følelser og sind - lige som du og jeg - uanset hvor gammelt et menneske, der er tale om.

Jeg ved, at jeg skriver på mange eksemramte børns forældre og eksemramte voksnes vegne, når jeg ytrer:
Jeg er ikke interesseret i at høre jeres spørgsmål og holdninger om eksems påvirkning af intelligens (især, når I ikke har evidensbaseret viden at holde det op på)
Jeg er ikke interesseret i at høre om, hvad I ville have gjort, hvis Freja var jeres barn - for det er hun ikke!
Vi er i forvejen i akut beredskab hele tiden, - spar os for jeres lange (sikkert velmemende) behandlingshistorier - med mindre I rent faktisk mener, at det vil kunne komme os til gavn. For som eksemramt,  eller nær pårørende hører man rigtig mange skrækhistorier og velmenende råd,  at det kan være svært at være.

Til folk, der ved en masse om Atopisk dermatitis, uden at have noget at hænge det op på, vil jeg anbefale at læse Astma-allergiforbundets hjemmeside om Atopisk dermatit -  inden I skal ud i verden og brillere med jeres viden om emnet.
Til jer, der "ved",  at Uld er godt for eksem: DET ER ET 130% NO-GO - der er lanolin i, som i den grad har en forværrende, evidensbaseret effekt  !!!!!
Uanset, hvor meget søvn jeg har fået om natten, er det enormt belastende at blive antastet eller belært om "sikre" helbredelsesmuligheder fra folk, der ikke kender til hverken Frejas situation, evidensbaseret viden, eller om det, vi rent faktisk forsøger at gøre for hende - både som forældre og/ eller i behandlingssystemet, hvor eksemskolen på Roskilde hospital har været enestående, enorm imødekommende og indsigtsgivende.

Til mine søde venner, kolleger, familie, naboer, som kender Freja  og jer der også læser dette blogindslag.
Please, send et par healende tanker til vores lille pige, der for første gang i laaaang tid har haft en rigtig god dag - uden kløe og bed  endelig til, at vi nu endelig efter 3 år har fundet den behandligs/løsningsmulighed, der passer til Freja.

Jeg håber på, at hun endelig finder sin nattero også <3

"Time you enjoy wasting, was not wasted." 

John Lennon

Pip`sofi - ikke en overspringshandling, men "a way of/to life"

Tænk, at skulle leve et liv i overspringshandlinger...
Alle de handlinger som gøres, istedet for at gøre noget andet. Noget andet, der er kendetegnet ved at være virkelig demotiverende på det stadie, man lige befinder sig i.

Jeg kan ikke helt beslutte mig for, om overspringshandlinger er en del af det, at leve i nuet, eller om det er en del af en flugt fra hele tiden at skulle fremstå som en god og ordentlig samfundsborger?
Hvilket jeg i øvrigt også anser mig selv for at være.

Inden for etologien betyder overspringshandling en tilsyneladende irrelevant handling, som et dyr foretager, når dets instinkter giver det selvmodsigende beskeder, så flere uforenelige adfærdselementer stimuleres samtidig.

Overspringshandlinger beskrives generelt som en kæde af umiddelbart unødvendige eller mindre vigtige handlinger, hvis prioritet løbende højnes - og således udsættes den vigtige opgave. 

GAd vide hvem der så bestemmer, hvad denne vigtige opgave så er. Det må vidst været en definitions-, persons- og situations- afhængig prioritering....Eller hvad?

Jeg forsøger virkelig at tage mig sammen og har underliggende en fornemmelse af at være gennemsyret at en ligelig blanding at Pippi Langstrømpe- og vandbærer blod, der hæftigt suser rundt i mine årer.

Pippi Langstrømpe er mere en blot en børnebogsfigur for mig. Hun appellerer sikkert til flere frække unger verden over. Men den lille, anarkistiske, rødhårde, rebel må vel også formodes at være et kampsymbol for antifascistiske og autonome mennesker verden over. Pippi har faktisk, for mig set, nogle rigtig sunde egenskaber. At være autonom - selvbestemmende over sit liv, er ikke en skam, men vil, når man er som jeg, også kunne opfattes som et krav til ens formåen i store dele af den verden, hvor andre ikke dikterer den for os.

Man kan jo så diskutere om det så ikke alligevel bliver det. Med det mener jeg ikke kun det, der kan læses i diverse dame- og modeblade. Men også alle de krav og regler, der bliver pålagt os fra forskellige sider - og som er med til at regulerer vores adfærd...

Fornuftigt nok, eftersom vi ikke alle kan rende rundt og være anarkister....... :)

men
Pippi! Hende har den gode Astrid Lindgreen altså gjort godt.
Tænk, at opfinde et barn, der tror på og har valgt, at hun kan det, hun vil - uden at skulle have det fortalt fra andre.

Hun modsætter sig andres idéer om normalisering -om hvad der er rigtigt, hvis det føles forkert for hende og ikke giver mening i maven.

Jeg kan især godt lide Den norske filosof Øystein Sjaastad mening om Pippi.

Han mener at Pippi repræsenterer selvstændighed, humor, generøsitet og en antiautoritær tilgang til livet. Han kalder hende desuden sokratisk i sin måde at tænke på, fordi hun sidestiller logik og nonsensleg med ord. Han fremhæver også, at Astrid Lindgren kaldte Pippi Langstrømpe for »det gode magtmenneske«, fordi hun gerne vil have magt, men hun bruger den til det gode.

Politiet kommer bl.a. for at sende den anarkistiske Pippi på børnehjem. Pippi leger tagfat med de to betjente oppe på taget af Villavillakulla, indtil de bliver rundtossede. Til sidst bærer verdens stærkeste pige dem ud på vejen, hvor hun giver dem en kage og siger tak for i dag.


Det sidste minder måske temmelig meget første runde i kampen om Jagtvej 69 efter den analyse - det så jeg så ikke lige komme.

Lige nu har jeg lyst til for et øjeblik at være i en Pippiverden og tage en svingom i lysekronen. Dvs efter snot og halsonde er væk.

Lige nu står den på skolearbejde og grædende barn.
Hov, der kom sgi lige en SMS fra veninden. Jeg må studerer mere om denne Pippisofi en anden dag, når lejligheden og tankemyldret igen viser sit autonome ansigt.

The return of the blogger-klovn

Det er så længe siden jeg har været herinde. Så længe siden, at jeg ikke engang kunne finde ud af at gå ind på min blog. Det tog mig flere minutter - Rungende pinligt.

Jeg har været nede i et energimæssigt meget stort hul - arbejde, lille barn, skole.
Mand, det har taget tid at erkende, at jeg ikke er 24 år, men 42!!!
Jeg sover pt som et skudt svin, når altså ikke Freja og ventende eksaminationer holder mig ubønhørlig vågen.
Hvor som helst og når som helst - blot gå efter lyden og "I´ll be there: "ZZZZZZZZZ"

Livet har i denne mellemlæggende periode taget nogle drejninger - nogle var beregnet. Andre er kommet dumpende som store appelsiner i min turban og de har givet nogle buler i hovedbunden.

Jeg er på vej tilbage.

Jeg har i den mellemlæggende periode overvejet mine blog-veje. Virkelig, jeg overvejede at lave en "Alt om håndarbejde, mad og børn - blog". Men det går alle de andre jo også, så hvad skal jeg der? Er det virkelig meningen med mit blog-liv?

Jeg er vandbærer - flyder ikke nødvendigvis med strømmen, heller ikke i denne omgang, selvom jeg har følt mig tilbøjelig til - bare for en enkelt gang skyld - at føle, hvad det vil sige.
Jeg opfatter mig ikke som bevidst provokatør eller modstræbende på mainstream. Jeg vil bare gerne have et rum, hvor jeg kan være mig - i al min dejlige galskab og vælde, uden det nødvendigvis er det rene tøsefnider og jammer... - og uden hjemstrikkede servietholdere og grimme vatnisser, som også er fyld i mit liv.

Et bump på vejen - jeg er ved at være tilbage

Godt kommet ind i det nye år - uden nytårsforsætter om manglende tabte kilo, manglende rosenkål i min kost og at få gjort noget ved poserne over øjnene, som jeg alligevel ikke kan holde og derved har noget at slå mig selv oven i hovedet med resten af året til det igen bliver nytår.
Dette år er "glædens år". Det har jeg, ved hjælp af en kær ven, døbt det.
Og det bliver det (Det er så her mit "gamle-jeg" vil råbe, at jeg ikke må starte en sætning med "og")

"Og hvad så?!"

Easy riding - alt er ikke mere 12-taller og fint pussede ruder. Sådan har det før været - Følger det med - så fint, men min fornemste opgave er at være i mit liv - nemlig:

At føle Glæde ved sig selv og andre og den verden, vi lever i.
At føle Glæden ved den lille myre og nyt liv.
At føle Glæden ved at være i live og glæden ved at både give og tage.
At føle Glæden ved at være tilpas naiv og have følelsen af, at det der gøres er godt for mig og andre.
At føle Glæden ved at se selv det mest sure opstød kan smile.
At føle Glæden ved at kunne spille klovnen med de mange facetter og sanseoplevelser - og at turde vise det.
At føle Glæden ved at kunne heale.
At føle Glæden ved at være deltagende.
At føle Glæden ved at have gode mennesker omkring mig.
At føle Glæden ved at kunne tage imod de ting, der kommer.
At føle Glæden ved at grine over at min lille Freja ikke forstår et kvæk af moders autodidakte hæklerier
At føle Glæden ved at ignorere og føle mig frelst, hvis folk forsøger at tage glæden fra mig med negativitet.
At føle Glæden ved at få hvad jeg beder om - hvis jeg gør det rigtigt.
At føle Glæde ved at lære og tage ved lære.

Jeg er på vej tilbage - op igen...- Føler en spirende glæde komme rullende og faktisk bliver hængende efter endnu et nummer fra den "Eath, wind and fire"-CD, som jeg har fået af min smukke veninde Britt.
I´m loosing myself to dance i mit nye år, der kun lige er begyndt :)